Er det sygdomsprogression?
Oplever du små ændringer i hverdagen? Det kan være, at du bliver hurtigere træt, har sværere ved at holde balancen eller koncentrere dig – selvom det ikke kan ses på en MR-scanning.
En ny forståelse af stabilitet ved MS
Kognitive udfordringer, overvældende fatigue eller balanceproblemer? Måske har du tænkt, at det bare skyldes alder, stress eller en dårlig dag – og at det ikke har noget med din MS at gøre. Den tanke er helt naturlig, især hvis dine MR-scanninger ikke viser forandringer, og du ikke har haft attakker for nylig.
Men ny forskning viser, at MS kun kan betragtes som helt stabil, når både attakker, MR-aktivitet og gradvise ændringer i fysiske og kognitive funktioner* er under kontrol.
*Det, man kalder funktionsnedsættelse eller sygdomsprogression.
Funktionsnedsættelse handler ikke kun om det fysiske
Når man taler om MS, tænker mange først på de synlige fysiske udfordringer, som at bruge stok eller kørestol. Men funktionsnedsættelse kan også vise sig på andre måder. Hukommelsesbesvær, koncentrationsvanskeligheder og overvældende træthed også kaldet fatigue, er eksempler på kognitive symptomer, som ikke altid er synlige for andre, men som kan have stor betydning i hverdagen.
Hvis du oplever flere af disse symptomer, kan det være et tegn på tiltagende funktionsnedsættelse – også selvom din MR-scanning ikke viser forandringer.
Sygdomsprogression
Er det tegn på sygdomsprogression?
Når dagligdagens gøremål bliver udfordrende, kan det være tegn på sygdomsprogression. Det kan påvirke normale hverdagssituationer fx:
Svært ved at finde ordene
Glemsomhed
Mangel på energi til normale aktiviteter
Kan ikke træne som du plejer
Glemmer, om du har fået ting gjort
Snubler eller mister balancen
Små tegn, der betyder noget. De forandringer, du oplever i hverdagen, som fx fatigue, glemsomhed, balanceproblemer eller sproglige udfordringer – kan virke som småting. Måske tænker du, at det bare er en del af det at blive ældre. Men når flere af disse tegn begynder at påvirke din dagligdag, er det vigtigt at tage dem alvorligt. Du kender din krop og din hverdag bedst. Hvis du mærker, at noget har ændret sig, så tal din privatpraktiserende læge, hvis du ikke kommer på en MS klinik, ellers tal med din neurolog eller MS-sygeplejerske.
Har du oplevet ændringer i, hvad du kan klare i hverdagen?
Hold øje med ændringer i hverdagen. Hvis rutinemæssige opgaver bliver sværere at udføre, end de plejer, kan det være et tegn på, at der sker ændringer i din MS.
- Måske er du begyndt at parkere tættere på indgangen til butikken eller lægeklinikken. Måske magter du ikke at arbejde så mange timer, som du plejer. Det kan også være, at nogen omkring dig har bemærket, at din adfærd har ændret sig – måske i måden, du tænker, taler eller bevæger dig på.
- Det er vigtigt at være opmærksom på alle forandringer. Af og til ser andre mennesker ting, vi ikke selv lægger mærke til. Du kan måske selv mærke, at noget har ændret sig, men hvis dine nærmeste føler, at de trygt kan dele deres tanker om det med dig, kan det give dig et endnu tydeligere billede af, hvordan din MS udvikler sig.
Parkering tættere på indgangen
Hvad kan du gøre, hvis du oplever forandringer?
Når du lever med MS, kan der opstå forandringer i både krop og sind – og det kan være svært at vide, hvad man skal stille op, men heldigvis er der hjælp at hente. Her er nogle ting, du kan overveje:
-
Få støtte til kroppen – fx gennem genoptræning hos en fysioterapeut, ergoterapeut eller talepædagog.
-
Pas på dit mentale velvære – samtaler med en psykolog, mindfulness eller meditation kan give dig ro og overskud.
-
Hold kroppen i gang – sund mad og regelmæssig motion kan styrke både give dig mere energi og hjælpe på humøret.
-
Tal med andre i samme situation – støttegrupper og netværk kan give dig større forståelse og gode råd.
-
Du behøver ikke klare det hele selv – der er mange muligheder for støtte, som kan gøre en forskel i din hverdag.