Was ist Progression bei MS?
Stellst Du manchmal fest, dass Dir alltägliche Dinge nicht mehr ganz so leicht von der Hand gehen? Deine körperlichen und kognitiven Fähigkeiten können sich verändern, selbst wenn Du in letzter Zeit keinen Schub hattest und Dein letztes MRT keine neuen Auffälligkeiten zeigte.
Stabilität bei MS neu denken
Ein schwammiges oder diffuses Gefühl im Kopf (Gehirnnebel), auch als Brain Fog bezeichnet, Fatigue oder Gleichgewichtsstörungen: Vielleicht hast Du dies als Anzeichen des Älterwerdens oder für einen schlechten Tag gehalten und nicht mit MS in Verbindung gebracht. Das ist verständlich, besonders wenn im MRT keine Veränderungen zu sehen und auch die Schübe unter Kontrolle sind.
Mittlerweile ist bekannt, dass für eine echte Krankheitsstabilität bei MS sowohl Schübe und die im MRT sichtbaren Veränderungen als auch kognitive und körperliche Veränderungen (die man als MS-ProgressionEine allmähliche Verschlechterung von körperlichen Symptomen, kognitiven Symptomen und/oder Fatigue im Lauf der Zeit. bezeichnet) unter Kontrolle sein müssen.
MS-Progression betrifft mehr als Deine Mobilität
Beim Begriff MS denken viele an körperliche Einschränkungen und Mobilitätsprobleme, dass man zum Beispiel nicht mehr so weit oder so schnell gehen kann, da diese Veränderungen offensichtlich sein können. Aber wie steht es um Veränderungen, die Deine Merkfähigkeit und Konzentration betreffen?
Wenn bei MS-Betroffenen vermehrt kognitive Schwierigkeiten oder Fatigue auftreten, könnten dies auch Anzeichen für eine MS-Progression sein.
MS-Progression
Anzeichen für eine MS-Progression
Wenn die Schwierigkeiten bei alltäglichen Tätigkeiten mit der Zeit zunehmen, kann dies ein Anzeichen für eine MS-Progression sein. Sie kann sich im Alltag zum Beispiel wie folgt äußern:
Schwierigkeiten, die richtigen Worte zu finden
Darm- und Blasenbeschwerden
Fehlende Energie für übliche Aktivitäten
Weniger Ausdauer oder Kraft bei sportlichen Aktivitäten
Vergessen, ob man etwas bereits getan hat
Unerwartet stolpern oder das Gleichgewicht verlieren
Solche Anzeichen können leicht übersehen oder etwas anderem, beispielsweise dem Älterwerden, zugeschrieben werden. Aber wenn Du Dich dabei ertappst, dass Dir Deine Arbeit, Deine sozialen Kontakte oder körperlichen Aktivitäten schwerer fallen als früher, könnte das auch an der MS liegen.
„Wenn ich mal müder war, dachte ich damals, das liegt am langen Arbeitstag. Wenn ich mir aber meine Frau anschaue, die ebenfalls berufstätig ist, dann war ich rückblickend vielleicht doch nicht mehr so leistungsfähig wie gedacht.“
SPMS-Patient, Deutschland
Bemerkst Du Veränderungen Deiner Fähigkeiten?
Wenn Dir alltägliche Aufgaben schwerer fallen als früher, dann könnte das ein Anzeichen dafür sein, dass sich die MS verändert.
Parkst Du näher an Geschäften oder Deiner Arzpraxis? Oder hörst Du bei der Arbeit früher auf als in der Vergangenheit? Vielleicht hat jemand in Deinem Umfeld bemerkt, dass Du aufgrund der MS Dinge anders machst. Vielleicht zeigt sich die Veränderung in Deiner Weise zu denken, zu sprechen oder zu gehen. Es ist wichtig, auch diese Veränderungen im Blick zu behalten.
Solche Veränderungen vollziehen sich sehr langsam über einen langen Zeitraum. Da sie möglicherweise schwer zu bemerken sind, kann es hilfreich sein, jedes Vierteljahr einmal in sich zu gehen und aufzuschreiben, was sich in Deinem Alltag verändert haben könnte.
Es geht nicht darum, wie oft Du Deine Symptome beobachtest, sondern dass Du es überhaupt regelmäßig tust
Stell Dir vor, Du hättest einen Ballon aufgeblasen und ihn den ganzen Monat lang immer wieder fotografiert.
Du brauchst Deine Symptome nicht jeden Tag zu beobachten, wahrscheinlich wirst Du nicht einmal einen Unterschied bemerken, z. B. bei Deiner Gehfähigkeit. Ab und zu kann es aber sehr hilfreich sein.
Wenn Du Dir zwei aufeinanderfolgende Bilder ansiehst, kann es schwierig sein, einen Unterschied zu erkennen.
Betrachtest Du jedoch nur das erste und das letzte Bild, ist die Veränderung viel deutlicher zu erkennen.
Angehörige und Freunde, aufgepasst: Was könnt Ihr tun, wenn Ihr Veränderungen bemerkt?
Wenn Dir jemand mit MS am Herzen liegt, bemerkst Du manchmal als Erste*r Veränderungen, die der oder die Betroffene selbst vielleicht noch gar nicht wahrnimmt.
Auch wenn es Dir unangenehm ist, darüber zu sprechen, kann es dennoch sehr wichtig sein, dass der behandelnde Arzt bzw. die behandelnde Ärztin darüber Bescheid weiß. Nur dann kann er bzw. sie einschätzen, ob sich die MS verändert und eine Therapieanpassung in Betracht gezogen werden sollte.
Notiere Dir Beispiele oder Auffälligkeiten, sobald Du sie bemerkst - so kannst Du sie in Gesprächen konkret nennen. Wenn Du Dir nicht sicher bist, ob sich etwas verändert hat, denke daran, dass die Anzeichen für eine MS-Progression häufig schwer zu erkennen sein können.
„Mein Mann merkt sofort, wenn ich anfange zu nuscheln, dann ist der Akku leer, meine Freundin genauso."
MS-Patientin, Deutschland