S’agit-il d’une progression de la SP?
Remarquez-vous de petits changements dans votre façon de faire les choses? Même si votre IRM ne montre aucun changement, des modifications de vos capacités physiques et cognitives pourraient tout de même se produire.
Repenser la stabilité dans la SP
Brouillard cérébral, faiblesse musculaire ou problèmes d’équilibre : vous les avez peut-être pris pour des signes de vieillissement ou d’une mauvaise journée plutôt que des signes liés à votre SP. C’est une erreur facile à commettre, surtout lorsque votre IRM ne montre aucun changement et que vos poussées sont maîtrisées.
Il apparaît désormais clairement que, pour que la SP soit véritablement stable, les poussées, l’activité à l’IRM, ainsi que les changements cognitifs et physiques, connus sous le nom de progression de l’incapacitéAugmentation ou aggravation progressive des symptômes physiques, des symptômes cognitifs et/ou de la fatigue au fil du temps., doivent tous être maîtrisés.
L’incapacité ne se limite pas à la mobilité
Quand on pense à la SP, beaucoup pensent aux problèmes physiques et de mobilité, comme l’utilisation d’une canne ou d’un fauteuil roulant, car l’impact de ces changements peut être évident. Mais qu’en est-il des altérations de la mémoire et de la concentration?
Lorsqu’une personne atteinte de SP présente davantage de difficultés cognitives ou une fatigue invalidante, cela pourrait être un signe de progression de l’incapacité et cela pourrait signifier que votre SP évolue.
La progression de l’incapacité
Signes de progression de l’incapacité
Lorsque les difficultés quotidiennes s’accumulent au fil du temps, cela peut être le signe d’une progression de l’incapacité. Voici quelques façons dont la progression de l’incapacité peut affecter les activités normales du quotidien :
De la difficulté à trouver les bons mots
Des problèmes intestinaux et urinaires
Un manque d’énergie pour effectuer les activités habituelles
Être incapable de faire de l’exercice comme vous le faisiez auparavant
Oublier si vous avez déjà fait quelque chose
Trébucher ou perdre l’équilibre de façon inattendue
Des signes comme ceux-ci peuvent facilement être ignorés ou attribués à autre chose, comme le vieillissement. Mais si vous vous surprenez à modifier votre façon de travailler, de socialiser ou d’effectuer des tâches physiques, cela pourrait être dû à votre SP. Il serait judicieux d’en parler lors de votre prochain rendez-vous.
« Je commençais à faire des erreurs au travail. C’est pour ça, notamment, que j’ai pensé que je devrais arrêter. »
—Une patiente du Royaume-Uni
Remarquez-vous des changements dans vos capacités?
Vous pourriez aussi penser qu’être en mesure de gérer vos symptômes signifie que votre SP est stable. Cependant, lorsque les tâches routinières deviennent plus difficiles qu’auparavant, cela pourrait être le signe qu’il se passe autre chose avec votre SP.
Devez-vous vous garer plus près des magasins ou du cabinet de votre médecin? Ou arrêter de travailler plus tôt qu’avant? Peut-être qu’un proche a remarqué des changements chez vous liés à votre SP. Cela peut se manifester dans votre façon de penser, de parler ou de marcher. Il est important de suivre tous les changements.
Ces changements se produisent très lentement sur une longue période. Comme il peut être difficile de les remarquer, il peut être utile de faire le point avec soi-même une fois par saison et de noter ce qui pourrait être différent dans sa vie quotidienne.
Regardez cette vidéo pour voir comment Anne a découvert que sa SP évoluait :
L’engagement dont vous faites preuve envers le suivi est plus important que la fréquence.
Imaginez que vous gonfliez un ballon et que vous preniez des photos tout au long du mois.
Si nous regardons deux images consécutives, il peut être difficile de remarquer une différence.
Mais si nous ne regardons que la première et la dernière image, le changement est beaucoup plus évident.
Que peut-on faire pour aider à prendre en charge la progression de l’incapacité?
Voici quelques conseils que les médecins peuvent donner pour aider les personnes vivant avec la SP à faire face aux difficultés cognitives et physiques :
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Une réadaptation dirigée par un orthophoniste, un ergothérapeute et/ou un physiothérapeute
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La thérapie, la méditation, la pleine conscience et/ou d’autres pratiques de santé mentale
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Une alimentation saine et une activité physique régulière
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Des groupes de soutien qui vous mettent en contact avec d’autres personnes vivant avec la SP
Proches aidants : Que devez-vous faire lorsque vous constatez des changements?
Prendre soin d’une personne vivant avec la SP signifie que vous êtes souvent la première personne à remarquer des changements qu’elle pourrait ne pas percevoir elle‑même.
Même s’il peut paraître délicat d’en parler, il est important d’avoir des conversations honnêtes au sujet des changements que vous remarquez, afin que le médecin de votre proche puisse mieux comprendre si ses besoins liés à la SP évoluent. Cela peut également vous aider à construire une relation plus forte avec la personne dont vous prenez soin.
Pensez à noter des exemples et les points qui vous préoccupent au fur et à mesure, afin de pouvoir vous y référer lors des conversations. Si vous avez des doutes sur quelque chose qui vous semble avoir changé, rappelez-vous que les signes de progression de l’incapacité peuvent être difficiles à remarquer.
« Une personne vivant avec la SP peut ne pas remarquer les problèmes cognitifs ou les changements émotionnels qu’elle éprouve, mais les proches aidants sont souvent en mesure de les détecter. »
—AM, chef des missions, Groupe de défense des patients