Types de SP
Les symptômes de la SP peuvent varier d’une personne à l’autre. Chez certaines personnes vivant avec la SP, la progression des symptômes peut être rapide, tandis que chez d’autres, elle peut être plus lente, voire ne pas progresser du tout. Si vous vivez avec la SP, il est naturel de s’inquiéter de l’évolution de votre maladie. Sachez que vous n’êtes pas seul(e).
Comment la SP évolue au fil du temps
Comprendre le type de SP avec lequel vous vivez peut vous aider, vous et votre médecin, à avoir une discussion éclairée afin de répondre à vos besoins changeants. Pour comprendre de quel type de SP vous êtes atteint(e), il est utile de commencer par comprendre comment la SP peut évoluer au fil du temps.
À mesure que la SP progresse, les poussées peuvent devenir moins fréquentes, mais l’incapacité peut continuer à s’accumuler graduellement avec le temps. C’est ce qu’on appelle une progression indépendante des poussées (PIRA, de l’anglais « progression independent of relapse activity »)À mesure que la SP progresse, les poussées peuvent devenir moins fréquentes, mais l’incapacité peut tout de même continuer à s’accumuler graduellement avec le temps..
Quel que soit le type de SP qui vous a été diagnostiqué, vous pouvez présenter une PIRA. Cela s’explique par le fait qu’il existe deux processus pathologiques qui causent des symptômes de SP.
Le processus aigu entraîne des poussées et une activité à l’imagerie par résonance magnétique (IRM).
Le processus de latence chronique entraîne une progression de l’incapacité sans poussée.
Même lorsque le processus aigu est maîtrisé, une PIRA peut toujours se produire en raison du processus de latence chronique, et cela peut avoir un impact sur vos capacités quotidiennes.
Il est important de savoir si les symptômes vous affectent plus maintenant qu’il y a un an, y compris dans votre façon de penser, de parler ou de marcher, car cela peut vous aider à comprendre si votre SP change. En savoir plus sur les signes de progression de la SP.
« J’ai accompagné ma fille jusqu’à l’autel lors de son mariage en mai dernier. Aujourd’hui, je ne pourrais pas le refaire. »
—Un patient des États-Unis"
Progression de l’incapacité physique
Les différents types de SP
Bien que l’expérience de chacun avec la SP soit unique, environ 85 % des personnes vivant avec la SP reçoivent initialement un diagnostic de SP récurrente (SP-R)Ce type de SP signifie présenter des rechutes symptomatiques, appelées poussées, suivies de périodes de rétablissement, appelées rémission. Après une poussée, certaines personnes peuvent ne pas se rétablir complètement, ce qui peut entraîner une progression de l’incapacité.. Ce type de SP signifie présenter des rechutes symptomatiques, appelées poussées, suivies de périodes de rétablissement, appelées rémission. Après une poussée, certaines personnes peuvent ne pas se rétablir complètement et cela peut entraîner une progression de l’incapacité, appelée progression de l’incapacité associée à la poussée. Heureusement, les traitements actuels contre la SP sont très efficaces pour contrôler ces poussées et l’activité à l’IRM causée par le processus aigu.
De nombreuses personnes vivant avec la SP-R développeront une SP primaire progressive (SPPP)Une forme de SP caractérisée par une incapacité qui s’aggrave progressivement au fil du temps, mais avec peu ou pas de poussées, même au tout début de la parcours de SP, avant d’en présenter davantage plus tard.. Dans la SPPS, l’incapacité peut augmenter indépendamment des poussées ou des changements dans l’activité à l’IRM.
Regardez la vidéo pour en savoir plus sur le témoignage d’Hannah au sujet de la SPPS :
Les personnes vivant avec la SPPS peuvent constater une aggravation de leurs symptômes, tels que faiblesse musculaire, troubles de l’équilibre, problèmes de vessie et brouillard cérébral. Ces symptômes changeants sont un signe d’apparition de PIRA. Pour les personnes vivant avec la SPPS qui présentent une PIRA, la progression de l’incapacité est principalement due au processus de latence chroniqueIl s’agit d’un processus qui se déroule exclusivement dans le cerveau et qui se poursuit dès le début de la sclérose en plaques. Ce processus provoque lentement des lésions qui entraînent une progression de l’incapacité. Également connu sous le nom de : inflammation compartimentée, processus progressif chronique, SP latente, neuroinflammation latente., qui commence au début de la SP.
Si vous présentez une progression et pensez que vous pourriez passer à la SPPS, vous n’êtes pas seul(e) : environ 1 personne sur 3 traitée pour la SP-R passera à la SPPS. Il est normal de s’inquiéter de l’évolution de votre SP, mais le fait d’être atteint de SPPS ne signifie pas que vous connaîtrez nécessairement une incapacité sévère. La compréhension de la SPPS a évolué, et de nouvelles avancées scientifiques changent la perspective des personnes qui en sont atteintes.
Il existe également un type de SP appelée SP primaire progressive (SPPP)Une forme de SP caractérisée par une incapacité qui s’aggrave progressivement au fil du temps, mais avec peu ou pas de poussées, même au tout début de la parcours de SP, avant d’en présenter davantage plus tard. Les personnes vivant avec la SPPP présentent une incapacité qui s’aggrave progressivement au fil du temps, mais avec peu ou pas de poussées, même au tout début de leur parcours de SP.
Ce que vous faites aujourd’hui peut faire une différence : identifier si votre maladie progresse sans poussées peut vous aider, vous et votre médecin, à mieux prendre en charge votre SP.
Remarquez-vous des changements dans vos capacités, même sans rechute récente?
Vous connaissez votre corps mieux que quiconque, alors ne doutez pas de vous-même. Cela peut signifier que votre SP est en train de changer.