Partenariats pour la prise en charge de la SP : Honnêteté, équilibre et soutien

1.  Reconnaître les signes

La sclérose en plaques peut se manifester de nombreuses façons différentes, et les symptômes les plus perturbateurs peuvent varier d’une personne à l’autre. Pour beaucoup, ce ne sont pas nécessairement les symptômes physiques qui causent les plus grands défis, mais aussi les symptômes « invisibles », qui peuvent être plus difficiles à observer au quotidien. Lorsqu’une personne atteinte de SP présente davantage de difficultés cognitives ou une fatigue invalidante, cela pourrait être un signe de progression du handicap. Cela peut se manifester par :

• De la difficultés à trouver les bons mots
• De la difficulté à se souvenir des rendez-vous
• Un manque d’énergie pour effectuer les activités habituelles.

Découvrez ici quelques autres façons dont la progression du handicap peut affecter les activités normales du quotidien.

Parfois, vous pouvez remarquer des changements chez une personne atteinte de SP avant qu’elle ne le fasse elle-même. Il est important de partager vos observations avec délicatesse pour l’aider à avoir une image plus claire de ce qui se passe avec sa SP, afin qu'elle puisse en discuter avec son professionnel de la santé. Assurez-vous de continuer à lui parler de tout changement que vous pourriez constater.

2.  L’honnêteté est essentielle

Il est normal de réfléchir à la bonne façon de soulever vos préoccupations, mais parler ouvertement et honnêtement est indispensable pour que vous puissiez tous les deux y donner suite plus tôt. Voici quelques conseils :

• Prévoyez un moment calme pour discuter, peut-être pendant une promenade ou dans un café où vous pouvez avoir une conversation sans interruption
• Soyez clair et réaliste, et rappelez-vous que certains sujets peuvent prendre du temps à assimiler
• Abordez un sujet à la fois pour éviter de les submerger
• Limitez les distractions pour les aider à se concentrer et gardez la discussion axée sur ce qui est le plus important.

N’oubliez pas : Toutes les conversations n’auront pas de solution immédiate, mais être ouvert et honnête vous aide tous les deux à traverser les changements ensemble.

Lorsque votre personne atteinte de SP est prête à discuter de ces préoccupations avec son professionnel de la santé, vous pouvez l’aider en veillant à ce qu’elle se sent soutenue. Renseignez-vous sur son expérience, prenez des notes ou aidez-la à s’expliquer si elle a du mal à mettre des mots sur ses difficultés. N’oubliez pas que le rendez-vous la concerne, alors n’intervenez que si elle le demande – il est important de respecter son autonomie.

3.  Trouver un équilibre

Prendre soin d’une personne atteinte de SP peut être exigeant, et il est normal de se sentir parfois dépassé. Mais il est important de prendre soin de vous aussi. Vous serez alors mieux à même de soutenir votre proche. Voici quelques façons de maintenir l’équilibre :

• Continuez à voir vos amis et à rester en contact avec vos proches
• Continuez à pratiquer vos loisirs et vos centres d’intérêt
• Accordez-vous du temps pour une activité physique, comme de longues marches ou de l’exercice, pour soulager le stress
• Rejoignez un groupe de soutien pour entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent votre expérience.

N’oubliez pas : Vous n’êtes pas seul(e). Être un proche aidant est une grande responsabilité, mais le rôle que vous jouez est inestimable, et votre soutien peut faire toute la différence.