Hjälpa någon med MS: ärlighet, balans och stöd

Att leva med multipel skleros (MS) kan vara tufft, inte bara för den som är drabbad utan också för dig som hjälper till – oavsett om du är partner, familjemedlem eller vän. Din insats är viktig för din närståendes välbefinnande och det finns flera saker du kan göra för att hjälpa honom eller henne att få ett bra liv med MS – samtidigt som du är aktsam om ditt eget välbefinnande.

1. Känn igen tecknen

Multipel skleros kan yttra sig på många olika sätt och de mest störande symtomen kan variera från person till person. För många är det inte nödvändigtvis bara de fysiska symtomen som är jobbigast, utan också de ”osynliga” symtomen, som kan vara svårare att upptäcka i vardagen. När någon med MS börjar få större kognitiva svårigheter eller blir tröttare kan det vara ett tecken på att sjukdomen håller på att utvecklas eller försämras. Detta kan yttra sig som: 

• Svårigheter att hitta rätt ord 
• Svårigheter att komma ihåg möten 
• Brist på energi att utföra vanliga aktiviteter

Här kan du se fler exempel på hur sjukdomen kan påverka vanliga vardagsaktiviteter.

Ibland kan du lägga märke till förändringar hos en person med MS innan han eller hon själv gör det. Det är viktigt att på ett försiktigt sätt dela med dig av det du ser, så att den som har MS får en tydligare bild av vad som händer med sjukdomen och kan prata om det med vårdpersonalen. Fortsätt att berätta om alla förändringar du lägger märke till. 

2. Ärlighet är viktigt 

Det är normalt att vara försiktig med hur man tar upp sådant man är bekymrad över, men det är viktigt att prata öppet och ärligt så att ni båda kan agera snabbare. Här är några tips:

• Hitta en lugn stund att prata – till exempel under en promenad eller på ett kafé där ni kan prata ostört.
• Var tydlig och realistisk och kom ihåg att vissa ämnen kan ta tid att bearbeta. 
• Fokusera på en sak i taget för att det inte ska bli överväldigande.
• Begränsa distraktioner för att hjälpa den som har MS att koncentrera sig och fokusera på det viktigaste. 

Kom ihåg att inte alla samtal ger en omedelbar lösning, men att prata öppet och ärligt kan hjälpa er båda att hantera förändringar tillsammans. 

När en närstående med MS är redo att diskutera dessa frågor med vårdpersonalen kan du ge stöd under besöken. Lär dig mer om hans eller hennes upplevelser, ta anteckningar eller hjälp honom eller henne att förklara om det är svårt att sätta ord på det som orsakar problem. Kom ihåg att besöket handlar om din närstående, så hjälp bara till om du blir ombedd – det är viktigt att respektera hans eller hennes självständighet.

3. Hitta balans

Att hjälpa någon med MS kan vara krävande och det är naturligt att ibland känna att det blir för mycket. Men det är viktigt att ta hand om sig själv också. När du gör det kommer du att vara bättre rustad att stödja din närstående. Här är några tips för att upprätthålla balansen: 

• Fortsätt att träffa vänner och håll kontakten med nära och kära
• Fortsätt med dina fritidsaktiviteter och intressen
• Ta dig tid för fysisk aktivitet, till exempel långa promenader eller träning, för att hantera stress
• Gå med i en stödgrupp för att träffa andra som förstår din situation

Kom ihåg : Du är inte ensam. Att hjälpa någon med MS är ett stort ansvar, men din roll är ovärderlig och ditt stöd kan göra en enorm skillnad.