Echte Menschen, echte Geschichten: Wie es sich wirklich anfühlt

MS verläuft bei jedem Menschen anders, und der Verlauf ist nicht immer geradlinig. Du kannst subtile Veränderungen erleben, auch ohne Schübe oder Anzeichen im MRT. Du bist damit nicht allein. Dies zeigen die Aussagen von anderen Menschen, die mit MS leben. Vielleicht erkennst Du Dich in manchen von ihnen wieder. Dieser Artikel beschreibt, wie es sich anfühlt mit MS zu leben, was andere Betroffene tun, wenn sich ihre Symptome zu verändern beginnen, und was die Ursache für diese Veränderung sein könnte: der chronisch schwelende Prozess. 

Veränderte Symptome

Eine MS-Betroffene erzählt, wie sich ihre Symptome im Alltag auswirken:

„Beim Spazierengehen muss immer jemand mitkommen, weil ich manchmal Orientierungsprobleme habe. Teilweise funktionieren meine Beine nicht richtig, klappen einfach weg. Ich konnte bisher draußen normal bis zum Rewe laufen und inzwischen nur noch aus dem Hof oder hinten zum Garten."

– SPMS-Patientin

Das zeigt, wie Veränderungen der Mobilität den Alltag beeinflussen können. Wenn alltägliche Dinge wie Gehen oder einfache Aufgaben im Haushalt schwieriger werden, kann das auf Veränderungen in Deiner MS hinweisen.

Ein Betroffener beschreibt seine Erfahrungen so:

„Ich mache viele Spaziergänge, gestern zu SeaWorld, und nach einiger Zeit werden die Füße schwer, ich fange an zu stolpern oder zu schlurfen. Das ist der wichtigste Punkt für mich, dass ich nicht mehr unfallfrei laufen kann [...]. Ich habe in meinem Leben immer viel Sport gemacht, sehr viel Sport sogar, und es ärgert mich ein bisschen, dass ich das nicht mehr machen kann, aber so ist das eben."

– SPMS-Patient

Mit Hilfsmitteln und kleinen Tricks finden Betroffene Wege, selbstständig zu bleiben und mit ihrer sich verändernden MS umzugehen. Eine Betroffene berichtet:

„Ich kann mir Dinge einfach nicht merken, ich habe drei Kalender, um mir die ganzen Sachen zu merken. Wenn ich die nicht hätte, würde es nicht funktionieren."

– SPMS-Patientin

Den chronisch schwelenden Prozess verstehen

Du fragst dich vielleicht, wie MS fortschreiten kann, auch ohne einen neuen Schub. Die aktuelle Forschung zeigt: Es gibt Prozesse, die zur Verschlechterung beitragen – selbst ohne Schübe oder neue Läsionen im MRT. Eine Betroffene berichtet:

„Früher war es so: Da war eine Verschlechterung, da war ein Schub, dann kam Cortison und es wurde wieder besser. Jetzt ist es oft so, dass ich gar nicht sagen kann, wird es insgesamt schlechter oder ist der Tag heute einfach nur schlecht? Es ist nicht mehr so leicht greifbar, ob Veränderungen da sind oder nicht."

– SPMS-Patientin

Diese Erfahrung teilen viele MS-Betroffene. Ein Patient drückt seine Frustration so aus:

„Ich ärgere mich darüber, wenn wieder was nicht mehr so funktioniert."

– PIRA-Patient

Diese Berichte zeigen, wie frustrierend es sein kann, wenn sich Symptome verschlechtern, obwohl die Untersuchungen stabil aussehen. MS hat zwei wichtige Prozesse: den akuten Prozess (verantwortlich für Schübe) und den chronisch schwelenden Prozess. Bisher lag der Fokus vor allem auf den Schüben. Doch jetzt rückt auch der schwelende Prozess mehr in den Mittelpunkt.

Der chronisch schwelende Prozess kann nach und nach Veränderungen im Gehirn und Rückenmark verursachen. Das führt dazu, dass sich allmählich Beeinträchtigungen entwickeln. Dieser Prozess beginnt bereits, bevor die ersten Symptome überhaupt bemerkt werden, und kann über die Zeit zu zunehmenden Einschränkungen führen. Wenn Du die wissenschaftlichen Zusammenhänge und mögliche Anzeichen kennst, kannst Du diese kleinen Veränderungen besser wahrnehmen und darauf reagieren.

[Hier klicken, um mehr über die MS-Prozesse zu erfahren.]

MS verläuft bei jedem Menschen anders. Was bei einer Person passiert, muss bei einer anderen nicht genauso sein. Egal ob Du gerade mit sich verändernden Symptomen umgehst oder mehr über die neue Forschung zum chronisch schwelenden Prozess erfährst: Der Austausch mit anderen kann Dir helfen, Dich weniger allein zu fühlen. Du merkst dann, dass andere Dich verstehen und unterstützen – Menschen, die alle ihre eigenen Erfahrungen mit MS machen.