Bronnen

Als iemand met MS na verloop van tijd merkt dat er veranderingen zijn of dat symptomen erger worden, dan kunnen ze te maken hebben met symptomen die verband houden met het chronisch smeulende proces. Zelfs als er geen veranderingen te zien zijn op de MRI en er geen nieuwe schubs zijn, kan het zinvol zijn om symptomen en andere opvallende zaken bij te houden. Dit maakt het makkelijker om met je neuroloog of MS-verpleegkundige te praten over je klachten.

Het acute proces en het chronisch smeulende proces kunnen gelijktijdig plaatsvinden, ongeacht de vorm MS die je hebt. Ze zijn beide onderdeel van MS. Het acute proces veroorzaakt voornamelijk schubs en activiteit op de MRI. Het chronisch smeulende proces kan progressie van invaliditeit veroorzaken.

Met de huidige MS-behandelingen is heel wat bereikt, als het gaat om het acute proces en het onder controle houden van schubs en MRI-activiteit. Maar veel mensen met MS ervaren toch een toename in invaliditeit. Dat betekent dat er meer moet worden gedaan aan het chronisch smeulende proces.

Het chronisch smeulende proces begint al helemaal aan het begin van de MS en kan gedurende de tijd doorgaan. De bijbehorende symptomen (zoals hersenmist, slopende fatigue of evenwichtsproblemen) stapelen zich op. Daardoor worden ze pas jaren later opgemerkt.

BTK is een enzym dat een rol speelt in zowel het acute als het chronisch smeulende proces.

Mensen met MS kunnen progressie van invaliditeit ervaren, zelfs wanneer ze geen problemen met bewegen of zichtbare beperkingen hebben. Veel mensen ervaren cognitieve problemen (zoals met geheugen of concentratie) die niet zichtbaar zijn. Of het nu gaat om veranderingen in lichamelijke symptomen, cognitieve symptomen of beide, voor zorgverleners valt dit allemaal onder progressie van invaliditeit.

Als de dagelijkse uitdagingen in de loop van de tijd steeds groter worden, kan dit een teken zijn van progressie van invaliditeit. Dit zijn een paar manieren waarop progressie van invaliditeit van invloed kan zijn op normale, alledaagse activiteiten:

• Moeite hebben met het vinden van de juiste woorden
• Moeite hebben met het onthouden van afspraken
• Geen energie hebben voor gewone activiteiten
• Niet in staat zijn te sporten zoals je gewend bent
• Dichter bij je bestemming parkeren
• Vergeten dat je iets al gedaan hebt
• Onverwachts struikelen of je balans verliezen

Dit soort tekenen kun je makkelijk negeren of toeschrijven aan het ouder worden. Maar als iemand aanpassingen doet aan de manier waarop ze werken, met anderen omgaan of lichamelijke taken uitvoeren, kan het door MS komen.

Er zijn een paar dingen die artsen kunnen adviseren om mensen met MS te helpen omgaan met cognitieve en lichamelijke uitdagingen.

• Revalidatie onder leiding van een logopedist, ergotherapeut en/of fysiotherapeut
• Therapie, meditatie, mindfulness en/of andere mogelijkheden om te werken aan je geestelijke gezondheid
• Gezond eten en regelmatige lichaamsbeweging
• Lotgenotengroepen voor contact met andere mensen met MS

Er gebeurt meer bij MS dan standaard MRI's kunnen laten zien. Dat is waarom mensen met MS nog steeds symptomen ervaren, ook al is er geen activiteit op de MRI te zien.

Vroeger was je MS stabiel als schubs en activiteit op de MRI onder controle waren. Nu wordt steeds duidelijker dat MS pas echt stabiel is als schubs, MRI-activiteit en cognitieve en lichamelijke vaardigheden (progressie van invaliditeit) allemaal onder controle zijn.

Sommige veranderingen in het leven hebben te maken met ouder worden, maar kunnen ook tekenen zijn van het chronisch smeulende proces. Bijvoorbeeld slopende vermoeidheid (fatigue), geheugenproblemen of moeite met lichamelijke activiteiten moeten zeker besproken worden met zorgverleners.