Entlarve 5 Mythen über die MS-Progression

Es gibt viele Missverständnisse rund um MS, insbesondere wenn es um sekundär progrediente MS (SPMS) geht. Lass uns die Mythen und Fakten sortieren, damit Du sie besser verstehen kannst. Je besser Du über MS Bescheid weißt, desto besser kannst Du mit Deinem Arzt/Deiner Ärztin über Deine Bedürfnisse und Behandlungsmöglichkeiten sprechen.

Mythos: Wenn ich in letzter Zeit keinen Schub, keine im MRT sichtbare Krankheitsaktivität und keine schwerwiegenden Symptome hatte, ist meine MS stabil.

Auch ohne akute Schübe oder im MRT sichtbare Veränderungen kann die MS schleichend voranschreiten. Allmählich größer werdende Einschränkungen können Anzeichen dafür sein.

Hier sind einige Beispiele dafür, wie sich eine fortschreitende MS auf normale Alltagsaktivitäten auswirken kann:

• Schwierigkeiten, die richtigen Worte zu finden

• Weniger Energie für gewohnte Aktivitäten

• Nicht mehr so trainieren können wie früher

• Unerwartet stolpern oder das Gleichgewicht verlieren

Wenn Du einige dieser Symptome bemerkst, könnte das ein Zeichen dafür sein, dass sich Deine MS verändert. MS-Experten sprechen dabei von PIRA, das steht für MS-Progression, die unabhängig von Krankheitsschüben stattfindet (auf Englisch heißt dies „Progression Independent of Relapse Activity - daher die Abkürzung PIRA).

Mythos: Bei den meisten Menschen, bei denen eine schubförmige MS diagnostiziert wurde, bleibt dies auch für immer so.

Bei den meisten Menschen mit MS wird zu Beginn eine schubförmige Multiple Sklerose (RMS) diagnostiziert. Die MS kann sich jedoch im Laufe der Zeit verändern. Bei 1 von 3 Menschen mit schubförmiger MS kommt es innerhalb von 8 Jahren zu einem Übergang in die sekundär progrediente MS (SPMS). Die Vorstellung, dass Deine MS fortschreitet, mag beunruhigend sein, aber Du solltest wissen, dass Du nicht allein bist. Besprich alle Veränderungen, die Dir auffallen, mit Deinem Arzt/Deiner Ärztin, damit Du die bestmögliche Behandlung erhalten kannst. 

Mythos: SPMS führt immer zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen.

Es ist normal, dass Du Dir Sorgen über das Fortschreiten Deiner MS machst, aber SPMS zu haben bedeutet nicht automatisch, dass Du eine schwere Behinderung erleben wirst. Das Verständnis über SPMS hat sich weiterentwickelt, und neue Trends in der MS-Forschung können neue Möglichkeiten eröffnen. Sprich mit Deinem Arzt/Deiner Ärztin, wenn Du den Eindruck hast, dass sich Deine MS verschlechtert – dann könnt Ihr heraufinden, ob Deine Behandlung noch optimal passt und gegebenenfalls gegensteuern.

Mythos: Wenn ich SPMS hätte, wäre das für mich und meinen Arzt offensichtlich.

Der Übergang zu SPMS ist in der Regel ein allmählicher Prozess und kein plötzlicher Wendepunkt. Wenn Menschen an das Fortschreiten der MS denken, denken viele an körperliche und mobilitätsbezogene Probleme wie die Verwendung eines Gehstocks oder Rollstuhls, da diese Veränderungen offensichtlich sein können. Heute wissen wir, dass dies nicht der Fall sein muss. Viele frühe Anzeichen von SPMS können unbemerkt bleiben oder mit Faktoren wie Alterung oder Stress verwechselt werden. Es könnte z. B. sein, dass Du kleine Änderungen an Deinem Tagesablauf vornimmst oder Dich stärker auf einen Angehörigen oder Freund verlässt, ohne zu wissen, dass Deine MS die Ursache dafür ist. Möglicherweise bemerkst Du erst im Rückblick, dass sich Deine MS verändert hat, oder wenn Dir Angehörige oder Freunde spiegeln, dass sich Deine Gewohnheiten und Fähigkeiten über die Zeit verändert haben.

Mythos: SPMS ist das „Endstadium” von MS.

MS ist ein Spektrum und kann von Person zu Person unterschiedlich verlaufen. SPMS ist eine Progression der MS, stellt jedoch nicht den Endzustand der MS dar. Auch mit SPMS kann man weiterhin arbeiten, Hobbys nachgehen und Beziehungen aufbauen. Natürlich ist es richtig, dass MS und erst recht SPMS Herausforderungen mit sich bringen. Trotzdem kannst Du ein erfülltes und glückliches Leben führen. Achte dafür nicht nur auf Deine körperlichen Symptome, sondern auch auf Deine psychische Gesundheit. Egal, wie Du MS erlebst: Behalte im Blick, wie sich die Erkrankung auf Deine Lebensqualität auswirkt. Sprich mit Deinem Arzt/Deiner Ärztin über alle Veränderungen, die Dir auffallen – auch wenn sie Dir unbedeutend erscheinen. Nur so kannst Du sicherstellen, dass Du die bestmögliche Behandlung für Deine Situation bekommst.