MS en mantelzorg: eerlijkheid, balans en ondersteuning

Leven met multiple sclerose (MS) kan zwaar zijn. Niet alleen voor degene die MS heeft, maar ook voor de naasten. Of je nu een partner, familielid of vriend bent, je speelt een belangrijke rol in het welzijn van de persoon met MS. Er zijn verschillende dingen die jij kan doen om het leven met MS wat lichter te maken. Niet alleen voor de persoon voor wie je zorgt, maar ook voor jou als mantelzorger.

1. Herken de signalen

Multiple sclerose kan zich op verschillende manieren uiten. De meest ingrijpende symptomen kunnen per persoon verschillen. Voor veel mensen vormen de lichamelijke symptomen niet noodzakelijk de grootste uitdaging, maar ook de ‘onzichtbare’ symptomen. Terwijl die soms lastig op te merken zijn. Als iemand met MS meer cognitieve problemen heeft, zoals met geheugen of concentratie, of last heeft van slopende vermoeidheid (fatigue), kan dat een teken zijn van achteruitgang (wat we progressie van invaliditeit noemen). Dit kan er uitzien als:

• Moeilijk op de juiste woorden kunnen komen

• Afspraken vergeten

• Geen energie hebben om gewone dingen te doen

Bekijk hier meer voorbeelden van hoe progressie van invaliditeit het normale, dagelijkse leven kan beïnvloeden.

Soms zie jij eerder dat er veranderingen zijn dan de persoon met MS zelf. Het is belangrijk om op een rustige manier dit soort observaties met die persoon te delen, zodat hij of zij zelf een duidelijker beeld krijgt van wat er met de MS gaande is. En zodat die persoon dit kan bespreken met de neuroloog. Hoe lastig het misschien ook is, blijf praten over veranderingen die je opvallen.

2. Eerlijk duurt het langst

Het is begrijpelijk dat voorzichtig bent in het delen van jouw zorgen. Toch is het heel belangrijk dat je er open en eerlijk over bent, zodat jullie allebei er sneller iets aan kunnen doen. Deze tips kunnen je helpen:

• Kies een rustig moment om te praten. Misschien tijdens een wandeling of in een café waar je kunt praten zonder gestoord te worden.

• Wees helder en realistisch en onthoud dat sommige onderwerpen wat tijd nodig hebben om ze te verwerken.

• Richt je op één ding per keer, om te voorkomen dat het voor de ander te veel wordt.

• Vermijd afleiding en richt je tijdens het gesprek op wat het belangrijkst is.

Onthoud: niet ieder gesprek zal meteen leiden tot een oplossing, maar als je eerlijk en open bent, helpt dit je samen de veranderingen aan te gaan.

Als jouw naaste met MS er klaar voor is om deze zorgen te bespreken met zijn of haar neuroloog, zorg dan dat diegene zich gesteund voelt. Probeer je voor te stellen hoe het voor hem of haar moet zijn, maak aantekeningen of help tijdens de afspraak uit te leggen om welke veranderingen het gaat, als je merkt dat dat moeilijk gaat. Onthoud dat de afspraak met de neuroloog om je naaste draait. Dus help alleen als hij of zij daarom vraagt. Het is belangrijk om de autonomie te respecteren.

3. Balans vinden

Zorgen voor iemand met MS kan veeleisend zijn. Het is heel normaal om af en toe het gevoel te hebben dat het te veel wordt. Het is dan ook belangrijk dat je goed voor jezelf zorgt. Als je dat doet, kun je ook beter zorgen voor je naaste. Dit zijn een paar voorbeelden van hoe jij in balans kunt blijven:

• Blijf met vrienden afspreken en contact houden met familie

• Geef je hobby’s en andere interesses niet op

• Maak tijd voor lichamelijke inspanning, zoals lange wandelingen of sport. Dit helpt de stress te verminderen

• Word lid van een lokale lotgenotengroep om te leren van de ervaringen van anderen

Onthoud: je bent niet alleen. Het is een grote verantwoordelijkheid om mantelzorger te zijn, maar bedenk dat wat je doet van onschatbare waarde is en dat jouw steun een wereld van verschil kan maken.