De symptomen van je MS monitoren

Waarom het belangrijk is om veranderingen in je MS te monitoren
Denk terug aan dinsdag twee weken geleden. Weet je nog welke kleren je droeg? Waarschijnlijk niet. Het kan best een uitdaging zijn om een specifiek moment uit het verleden te herinneren. Datzelfde geldt voor symptomen van multiple sclerose (MS). Weet jij nog hoe heftig de hersenmist was zes maanden geleden? Of hoe vaak je onverwachts je evenwicht verloor?

De symptomen van MS kunnen onvoorspelbaar zijn en zijn niet altijd zichtbaar voor de mensen om je heen. Ze kunnen komen en gaan, of langzaam erger worden. Als je ze niet bijhoudt, herinner je je misschien niet meer van welke symptomen je een tijdje terug last had. Dat maakt het moeilijk om veranderingen over langere tijd te zien.

Je zorgverlener helpen om een goed beeld te krijgen
Er zijn veel manieren om veranderingen in je MS bij te houden. Je neuroloog ziet bijvoorbeeld op MRI-scans welke (nieuwe) schade er in je brein en ruggenmerg is. Je neuroloog kan ook testen of er veranderingen zijn in je mobiliteit, bijvoorbeeld met een looptest, lichamelijk onderzoek en andere soorten functietesten.

Toch laten deze testen misschien niet het volledige beeld zien. Vooral niet als het gaat om kleine, subtiele veranderingen in je symptomen. Ze tonen bijvoorbeeld niet hoe moe je iedere dag bent. En of je moeite hebt met concentratie en het op tijd voltooien van taken.

Het goed bijhouden van veranderingen in je symptomen, is een belangrijk onderdeel van zorgen voor jezelf. Het geeft je arts namelijk extra informatie waarmee die beter jouw MS kan begrijpen.

Hoe je jouw MS kunt monitoren
Het bijhouden van je symptomen gedurende een vaste periode kan je helpen bij de gesprekken met je neuroloog. Neem de tijd om van tevoren je aantekeningen van de vorige afspraak te bekijken. Schrijf je gedachten en zorgen vooraf op. Zo ben je beter voorbereid om vragen te stellen en te beantwoorden tijdens je bezoek.

Dit hoeft niet veel werk of ingewikkeld te zijn. Je kunt bijvoorbeeld eenvoudig dingen noteren in de notitie-app op je telefoon. Of hang een notitieblocje aan je koelkast. Maak het jezelf ook niet te moeilijk: als het je niet lukt om iedere dag of week iets op te schrijven, is een maandelijks verslagje beter dan helemaal niets.

Dit zou je kunnen opschrijven:

• “Ik kan niet op de juiste woorden komen, dus doe ik tijdens belangrijke vergaderingen op mijn werk mijn mond niet meer open.”

• “Ik was te moe om na het winkelen naar huis te rijden”

• “Ik was boos op mezelf toen ik weer een afspraak vergat”

• “Ik ging van rennen over op wandelen, omdat ik na een paar minuten al uitgeput was”

• “Ik heb de deadlines op mijn werk naar achteren moeten verschuiven, omdat ik niet meer zo snel mijn werk kan doen als voorheen”

• “Ik verloor mijn evenwicht op de trap”

Denk terug aan een jaar geleden: wat is er sindsdien voor jou veranderd? Je kunt jezelf bijvoorbeeld het volgende afvragen:

• “Ben ik met iets wat ik altijd leuk vond gestopt?”

• “Aarzel ik om dingen te doen omdat ik bang ben dat het me uitput?”

• “Heb ik meer hulp nodig met alledaagse dingen?”

Dit soort dingen bijhouden kan stress verminderen en je helpen om beter om te gaan met je zorgen en uitdagingen. Want door te schrijven breng je structuur aan in je gedachten, en kun je het volledige beeld laten zien aan je zorgverlener. Het helpt je om nieuwe doelen onder woorden te brengen.

Hoe begin je?
Weet je niet zeker hoe je moet beginnen? Door veranderingen in je MS te herkennen en vast te leggen, blijf je inzicht houden in je MS-symptomen op de lange termijn. Hou een logboek bij van alle veranderingen die je opvallen, en vergeet niet om dit aan je neuroloog te laten zien bij je volgende afspraak. Het is een belangrijk middel voor je neuroloog om te begrijpen hoe het met je gaat, ook gedurende een langere periode.