Asociaciones para el cuidado de la EM: honestidad, equilibrio y apoyo

Vivir con esclerosis múltiple (EM) puede ser duro, no solo para la persona que la padece, sino también para quienes la cuidan. Ya seas su cónyuge, familiar o amigo, desempeñas un papel fundamental en su bienestar, y hay varias cosas que puedes hacer para ayudar a que las personas a las que cuidas vivan mejor, mientras también cuidas de tu propio bienestar.   1. Reconoce los signos La esclerosis múltiple puede presentarse de muchas formas, y los síntomas más perturbadores pueden variar de una persona a otra. Para muchos, no son necesariamente solo los síntomas físicos los que causan los mayores desafíos, sino también los síntomas "invisibles", que pueden ser más difíciles de ver en el día a día. Cuando una persona con EM experimenta más dificultades cognitivas o una fatiga debilitante, puede ser un signo de progresión de la discapacidad. Esto puede presentarse como: Dificultad para encontrar las palabras adecuadas Dificultad para recordar citas Falta de energía para realizar las actividades habituales

Aquí puedes ver otras formas en que la progresión de la discapacidad puede afectar a las actividades cotidianas.

A veces, puedes notar cambios en una persona con EM antes que ella misma. Es importante que compartas con ella tus observaciones con delicadeza para ayudarle a tener una idea más clara de lo que le ocurre, de modo que pueda abordarlo con su profesional sanitario. Asegúrate de seguir hablando con ella sobre cualquier cambio que observes.

2. La sinceridad es la clave

Es normal que tengas dudas sobre la forma correcta de plantear tus preocupaciones, pero hablar abierta y honestamente es esencial para que ambos podáis actuar antes. He aquí algunos consejos:

• Establece un momento tranquilo para hablar, tal vez durante un paseo o en una cafetería donde podáis mantener una conversación sin interrupciones
• Sé claro y realista, y recuerda que puede llevar tiempo procesar algunos temas
• Aborda un tema en cada momento para no abrumarle
• Limita las distracciones para ayudarle a concentrarse y mantén la conversación centrada en lo más importante

Recuerda: no todas las conversaciones tendrán una solución inmediata, pero ser abiertos y sinceros os ayudará a ambos a afrontar juntos los cambios.

Cuando la persona con EM esté preparada para hablar de sus preocupaciones con el profesional sanitario, tú puedes ayudarle asegurándote de que se siente respaldada. Obtén más información sobre su experiencia, toma notas o ayúdale a explicar si tiene problemas para expresar sus problemas con palabras. Recuerda que la cita es sobre ellos, así que ayúdales solo si lo piden; es importante respetar su autonomía.

3. Encontrar el equilibrio

Cuidar de alguien con EM puede ser muy exigente, y es natural sentirse abrumado en ocasiones. Pero también es importante cuidar de uno mismo. Cuando lo hagas, estarás en mejores condiciones para apoyar a tu ser querido. He aquí algunas formas de mantener el equilibrio:

• Sigue reuniéndote con amigos y mantén el contacto con tus seres queridos
• Sigue con tus aficiones e intereses
• Dedica tiempo a la actividad física, como dar paseos largos o hacer ejercicio, para aliviar el estrés
• Únete a un grupo de apoyo para relacionarte con otras personas que entiendan tu experiencia

Recuerda: no estás solo. Ser cuidador es una gran responsabilidad, pero el papel que desempeñas es inestimable y tu apoyo puede marcar la diferencia.