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Folleto Replantearse la EM

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Una miniatura de un PDF titulado '¿Por qué cambian los síntomas de la EM? Incluso sin recaídas?'

Un nuevo enfoque en la investigación de la EM

Descubre cómo la enzima tirosina quinasa de Bruton (BTK) está influyendo en nuestra comprensión de la EM.

Una miniatura de un PDF titulado '¿Qué es la progresión crónica en EM?’

Comprender la progresión crónica

Conoce la progresión crónica, un descubrimiento reciente en la EM.

Preguntas frecuentes

Acerca de los procesos de la EM

Si una persona que padece EM nota cambios o un empeoramiento de los síntomas a lo largo del tiempo, es posible que esté experimentando síntomas relacionados con el proceso crónico de la enfermedad. Aunque la actividad de la RM no haya cambiado o los brotes estén controlados, el seguimiento de los síntomas y signos puede ayudar a comunicar las preocupaciones a un profesional sanitario.

Independientemente del tipo de EM, el proceso agudo y la progresión crónica pueden estar ocurriendo al mismo tiempo. Ambos forman parte de la EM. El proceso agudo provoca principalmente brotes y actividad de la RM, y la progresión crónica puede causar progresión de la discapacidad.

Las terapias actuales de la EM han avanzado mucho en la forma de tratar el proceso agudo para controlar los brotes y la actividad de la RM. Pero muchas personas con EM siguen experimentando una progresión de la discapacidad. Eso significa que aún queda mucho por hacer en lo que respecta a la progresión crónica.

Este proceso crónico comienza desde el inicio de la EM y puede prolongarse en el tiempo. Los síntomas (como niebla cerebral, fatiga debilitante o problemas de equilibrio) se acumulan, por lo que pueden no ser evidentes hasta pasados varios años de vida con EM.

Ve el vídeo para saber más sobre el proceso agudo y la progresión crónica.

La BTK es una enzima que interviene tanto en el proceso agudo como en el crónico.


Preguntas sobre la progresión y la estabilidad en la EM

Las personas con EM pueden experimentar una progresión de la discapacidad incluso cuando no tienen problemas de movilidad o una discapacidad visible. De hecho, muchas personas experimentan problemas cognitivos que no son fáciles de ver. Ya se trate de cambios en los síntomas físicos, en los síntomas cognitivos o en ambos, la progresión de la discapacidad es la forma en que los profesionales sanitarios describen estos cambios.

Que las dificultades cotidianas se acumulen con el tiempo, puede ser un signo de progresión de la discapacidad. He aquí algunas formas en que la progresión de la discapacidad puede afectar a las actividades cotidianas normales:

  • Dificultad para encontrar las palabras adecuadas
  • Dificultad para recordar citas
  • Falta de energía para realizar las actividades habituales
  • No poder hacer ejercicio como antes
  • Aparcar más cerca del destino
  • Olvidar si ya se ha hecho algo
  • Tropezar o perder el equilibrio inesperadamente

Es fácil ignorar este tipo de señales o confundirlas con el envejecimiento. Pero cuando alguien cambia su forma de trabajar, socializar o realizar tareas físicas, puede deberse a la EM.

Estas son algunas recomendaciones médicas para ayudar a las personas con EM a afrontar los retos cognitivos y físicos:

  • Rehabilitación dirigida por un logopeda, terapeuta ocupacional y/o fisioterapeuta
  • Terapia, meditación, mindfulness y/u otras prácticas de salud mental
  • Una dieta sana y ejercicio regular
  • Grupos de apoyo para ponerse en contacto con otras personas con EM

La EM es mucho más de lo que muestran las resonancias magnéticas estándar. Por eso, las personas que padecen EM pueden seguir experimentando síntomas, incluso sin actividad en la resonancia magnética.

Históricamente, la estabilidad se ha entendido como el control de las recaídas y la actividad de la RM. Ahora está quedando claro que para que la EM sea realmente estable, las recaídas, la actividad de la RM y las capacidades cognitivas y físicas (progresión de la discapacidad) deben estar todas bajo control.

Algunos cambios en la vida pueden deberse al envejecimiento, pero también pueden ser signos de un proceso crónico. Por ejemplo, la fatiga debilitante, los problemas de memoria o la dificultad para realizar actividades físicas son signos importantes que deben comentarse con los profesionales sanitarios.

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